— FIBROESPEJO —

la fibromialgia a través del espejo

"Fibroespejo" nació como un proyecto de final de grado pero que cuya intención va mucho más allá: dar visibilidad a los síntomas de la fibromialgia y fatiga crónica. Ambas enfermedades, padecidas por millones de personas en todo el mundo y, en mi caso, por mi hermana. Junto a ella, decidí emprender este trabajo de autorretrato para poder dar luz a todo ese dolor al que ellos se enfrentan cada día. Un sufrimiento invisible y menospreciado por los demás.

A través de las vivencias de mi compañera de proyecto, mi hermana, fui plasmado todo lo que ella sentía. El ejercicio de autorretrato funciona como manera de expresión. Esta vez, como aprendizaje. 

Me gustaría  aclarar que "Fibroespejo" no busca morbosidad ni malestar gratuito, más bien que el espectador pueda empatizar con las personas que sufren dicha enfermedad.  Todas las imágenes están realizadas de forma considerada para que causen una reacción en el espectador.

Ojalá "Fibroespejo " pueda llegar a ser muy conocido para que las personas entren en razón respecto a una enfermedad horrible.

Muchas gracias por acompañarnos en este pequeño trayecto. 

Edurne y Silvia

Alodinia fibromilagia fatiga crónica proyecto fibroespejo autorretrato fraga huesca lleida fotógrafo

"Alodinia" —

Trastorno que consiste en la percepción de dolor u otras sensaciones molestas, a partir de estímulos que no deberían provocarlas. Puede producirse en cualquier parte del cuerpo y no remite con el consumo de medicamentos analgésicos, como sí lo hacen las sensaciones normales de dolor.

"¿Te imaginas que una caricia o un abrazo te abrasaran la piel?
¿Qué el simple roce de la ropa y de las sabanas te corte el aliento? ¿Que tu cuero cabello te doliera como si te clavasen agujas?
Esa es mi realidad.
Sentir dolor en situaciones cotidianas como lavarte el cabello o peinarte; en la muestra de afecto de un ser querido, en vestir esa prenda que tanto te gustaba pero que ahora es como si te arañasen la piel unas uñas afiladas. ¿Te has quemado alguna vez en la playa? ¿Recuerdas lo doloroso que era cualquier roce? ahora puedes hacerte una idea.
Hacer visible lo invisible es complejo, pero no imposible para los que estén dispuestos  a ver más allá, a comprender lo incomprendido y a poner voz a lo silenciado.
"

insomnio fibromilagia fatiga crónica proyecto fibroespejo autorretrato fraga huesca lleida fotógrafo

"Insomnio" —

Trastorno del sueño frecuente que puede causar dificultad para conciliar el sueño o mantenerlo. No solo puede minar la energía y estado de ánimo, sino que también puede afectar a la salud, desempeño laboral y calidad de vida.

"¿Recuerdas la última vez que no pegaste ojo en toda la noche? ¿O que solo dormiste un par de horas? ¿Cómo te sentías al día siguiente?
Pues eso nos ocurre a nosotros. Una noche tras otra sin dormir, el dolor en aumento, frustración, ansiedad, desesperación, la fatiga te consume... Y si tienes la suerte de ser de los que si pueden  dormir...¡Sorpresa! Tú sueño no suele ser reparador, por lo que al despertar sientes como si te hubieran dado una paliza y además una losa te aplastase. Y así, noche tras noche, día tras día.
Es difícil tener un ánimo positivo dentro de este panorama, pero aún así se intenta, ¿Cierto?
La verdad es que hay tantas fibromialgias como personas que la padecemos. Cada uno vive su realidad con su abanico de síntomas en diferentes intensidades."

Dualidad fibromilagia fatiga crónica proyecto fibroespejo autorretrato fraga huesca lleida fotógrafo

"Dualidad " —

El término señala la existencia de dos fenómenos o caracteres diferentes en una misma persona. 

"Aparentar estar bien cuando por dentro eres cenizas; sonreír sin ganas para no resultar desagradable; decir que sí cuando quieres decir no; forzarte a seguir adelante en modo automático sin cuestionarte si ese camino es el que te hace feliz; hacer lo que se supone que se debe hacer (¿según qué o quién?); callar cuando quieres gritar; ayudar siempre al otro aunque no te queden fuerzas para ti; cargar y responsabilizarte de las piedras ajenas; responder un falso “estoy bien” para acallar esas miradas que cuestionan todo tu ser por haberte pintado los labios esta mañana, llevar un vestido con tacones o por disfrutar de una salida de amigos. ¿Te suena? La falta de comprensión, apoyo, ayuda, empatía y comentarios gratuitos, en el ámbito socio-sanitario, laboral e incluso de las personas más cercanas a ti, sumado a toda la sintomatología y la pérdida de calidad de vida que se sufre, es un caldo de cultivo para la depresión, ansiedad, etc.… Y es REAL, aunque no puedas/quieras verlo."

Vejez fibromilagia fatiga crónica proyecto fibroespejo autorretrato fraga huesca lleida fotógrafo

"Vejez " —

Referente a la senectud o edad senil.

"¿Recuerdas cuando fue la última vez que te sentiste con energía al despertar por la mañana? ¿Con fuerzas para salir a cenar y a bailar toda la noche? ¿Dar un paseo sin morir de dolor? ¿Afrontar tu jornada laboral sin ansiedad porque tu mente se nubla?
Sientes dolor en todo tu ser, no tienes fuerzas ni para sujetar un lápiz, la rigidez matutina (parestesia) te obliga a cuestionarte  si merece la pena  gastar tu poca energía en intentar levantarte cada mañana, tus piernas te impiden caminar, tu mente ya no funciona bien, la sientes bloqueada, nublada, olvidadiza, llena de niebla y serrín. Personalmente, la fibroniebla es de los síntomas más duros de llevar, porque te hace sentir tonto al intentar expresarte o llevar una conversación, por muy culto e inteligente que seas. La fibromialgia consigue hacerte sentir en el cuerpo de un anciano, te echa años en la espalda, marchita tus sueños de un bofetón hasta tal punto que no te reconoces en el espejo. ¿Quién es esa persona de mirada apagada y triste? Soy yo, mi yo presente.
Pero si te paras a mirarte con cariño, comprensión y compasión, como lo harías con alguien querido, podrás ver tu luz, quizás esté más apagada pero tu llama sigue encendida, esperando a que la ayudes a brillar de nuevo, con nuevas ilusiones, objetivos y sueños con los que realmente te identifiques."

Fotofobia fibromilagia fatiga proyecto fibroespejo autorretrato fraga huesca lleida fotógrafo

"Fotofobia" —

Intolerancia anormal a la luz por la molestia o dolor que produce.

"La luz del sol te abrasa, los olores y ruidos de tu ciudad te dan nauseas y marean hasta llegar a desorientarte, los perfumes de la gente son una tortura y el ir a un bar lo puedes pagar con días en la cama. La sensibilidad a la luz, a los olores, al frio y calor, sonidos, químicos y al contacto (alodinia) es muy limitante porque vivimos rodeados de ellos. Te cambia la vida a cualquier edad, y más todavía cuando tienes que dejar de hacer planes con los tuyos, hobbies e incluso el trabajo. Cuando tu pasión es la lectura y tienes que racionar a cuentagotas el tiempo que inviertes en ella porque tus ojos ven borroso y se secan, te sientes mal. Si además tienes que dejar de ir a bares, salidas con amigos a bailar o tomar una copa, conciertos, fiestas y cine porque sus luces y música te provocan un brote de síntomas, te frustras. Si le sumas que las pantallas (TV, Smartphone, ordenador,…) son una tortura aunque tu trabajo dependa de ellas, eso ya se convierte en ansiedad y tristeza. Estoy segura de que todos nos hemos forzado más de una vez a “aguantar el tipo” en algunas de estas situaciones, ya sea laboral o estando con amigos o incluso con la familia, porque no queríamos perdérnoslo o peor aún, porque nos negábamos a aceptar lo que nos pasaba o que nos juzgaran. Lo único que conseguimos así es hacernos más daño. ¿Compensa? Realmente no, porque el brote que nos llevamos de regalo nos hunde más en el pozo."

Alodinia fibromilagia fatiga crónica proyecto fibroespejo autorretrato fraga huesca lleida fotógrafo

"Fatiga" —

Sensación de cansancio extremo, agotamiento o debilidad.

"¿Recuerdas la última vez que tuviste fiebre? La cefalea insoportable, los párpados pesados, el malestar general te obligó a quedarte en la cama, cualquier roce te producía dolor, tenías frío y calor al mismo tiempo, sentías tu cuerpo como si una losa enorme y con pinchos lo aplastara, las piernas y brazos dormidos, cualquier luz y ruido te molestaba… Tan solo querías dormir y que las horas pasaran rápido para que todo eso terminara y poder seguir con tu vida. ¿Te imaginas vivir así diariamente sin tregua? Ese es nuestro día a día. Y solo has podido visualizar una pequeñísima parte de la realidad.
Nuestra energía es un cuentagotas limitado, cuya mayor parte ya gastamos con levantarnos, vestirnos y asearnos. ¿Cómo afrontar el resto de la jornada? Nuestro sueño no es reparador por muchas horas que consigamos dormir, nos despertamos con la misma fatiga o incluso más de la que teníamos al acostarnos. ¿Entiendes por qué no nos sirve la frase: descansa un poco y te sentirás mejor? Esta fatiga no es un cansancio “normal”, no desaparece por mucho que reposes o duermas. Sigue contigo todo el tiempo, como tu sombra.
Nos pesan las piernas, los brazos, los parpados, la respiración, el alma… A pesar de todo, la fibromialgia me ha enseñado muchas cosas. ¿Suena extraño? Pues no lo es, la vida es un constante aprendizaje. Mi pérdida de salud y de calidad de vida me ha enseñado a priorizarme, a quererme de verdad, a valorar con quien o que invierto mi tiempo y mi limitada energía, a tener paciencia conmigo misma y escuchar a mi cuerpo, porque cada síntoma nos trae un mensaje."

identidad fibromilagia fatiga proyecto fibroespejo autorretrato fraga huesca lleida fotógrafo

"Identidad " —

Conjunto de rasgos o características de una persona o cosa.

"¿Te reconoces en el espejo? ¿Qué queda de lo que eras?
Te sientes torpe y tonta al hablar porque olvidas hasta las palabras más sencillas; tu memoria falla hasta el punto de llegar a desorientarte; la fibroniebla se ha comido tu diccionario junto con la capacidad de concentración, lo cual te dificulta los estudios y la vida profesional; tu capacidad visual disminuye y te limita; escribir es una odisea; el dolor y la fatiga te obligan a cancelar o posponer tareas y planes; los abrazos te queman; la música te destroza la cabeza; la luz te abrasa los ojos,…
Pérdida, pérdida y más pérdida.
Todo en su conjunto te hace sentir que has dejado de ser tú, algunas personas desaparecen de tu lado, tus objetivos se nublan, tus sueños se evaporan, tu vida se paraliza.
Ésta pérdida de identidad te colma y envuelve de emociones oscuras y negativas, que te hunden todavía más, ya no sonríes, ya no te ilusionas, ya no “eres”. ¿Es posible salir de este bucle?
Acepta tus circunstancias y pon el foco en lo que sí puedes cambiar para estar mejor. Es cuestión de adaptación, perseverancia y aprendizaje. Volver a conectar con tu esencia, porque la persona que fuiste hasta que la enfermedad apareció ya no existe, eso es pasado. No te voy a engañar, es un camino largo y lleno de espinas, pero que si no desistes poco a poco lograrás ver algo de luz y brillarás de nuevo."

Raynaud fibromilagia fatiga crónica proyecto fibroespejo autorretrato fraga huesca lleida fotógrafo

"Raynaud " —

En la enfermedad de Raynaud, las arterias pequeñas que irrigan la piel se estrechan, limitando la circulación de la sangre a las zonas afectadas, produciendo adormecimiento.
El síndrome de Sjögren ataca las glándulas que producen humedad. Esto provoca sequedad en órganos como la nariz, la garganta y la piel.

"La fibromialgia tiene muchísimos síntomas y cada persona tenemos nuestro propio abanico que va variando de intensidades según el día o momento. En esta ocasión os descubrimos unos que quizá no sean tan conocidos: el tipo secundario de los síndromes Sjögren y Raynaud Sientes que tus ojos están llenos de arena, por mucho que los hidrates vuelven a estar igual al poco tiempo. Si ya de por si tienes problemas de visión y sensibilidad a la luz, que el síndrome de Sjögren forme parte de tu abanico aún te lo pone más difícil. El simple hecho de leer o estar diez minutos frente al ordenador… te deja los ojos destrozados y ardiendo. Mientras duermes esto se acentúa y cuando intentas abrirlos sientes como si los tuvieras pegados con cemento, te pesan, te duelen. La boca también está arenosa, pastosa y seca. Se genera menos saliva, y por ello las tareas de deglutir, masticar y hablar se vuelven dificultosas, hasta el punto de no poder tragar bien o vocalizar. ¿Te parece poco? Pues también se suele producir sequedad vaginal. ¿Divertido verdad? Si ya tenemos pérdida de calidad de vida con la fatiga, el dolor, fibroniebla y la alodinia, se le suman las disfunciones sexuales. Por otro lado, el síndrome de Raynaud nos regala el entumecimiento e hinchazón de los dedos de manos y pies, nariz, labios y orejas. Además de agravar la sensibilidad a la temperatura que ya solemos tener. El frío te provoca mayor dolor, como si cientos de agujas se clavasen en tu piel, impidiendo llevar a cabo cualquier tarea. Solemos decir que tenemos el termostato estropeado. Aun con todo esto que nos entristece, frustra y enfada, seguimos adelante. Recuerda que tus síntomas no te definen."

invisibilidad fibromilagia proyecto fibroespejo autorretrato fraga huesca lleida fotógrafo

"Invisibilidad " —

Cualidad de un cuerpo físico visible de no ser visto en condiciones de luz normales para un supuesto observado. 

"¿Te has sentido invisible alguna vez? Tener que escuchar frases como: ¡pero si eres muy joven! ¿Cómo vas a tener fibromialgia?; si te ves estupenda ¿Cómo vas a tener tanto dolor?; nadie quiere un enfermo como trabajador, no es rentable; No puedes seguir así, intenta tener más fuerza de voluntad. ¿Es cuestión de fuerza de voluntad que el dolor sea tan intenso que te asfixia? ¿Alguien pregunta cómo te sientes? Te sientes abandonad@ por el sistema sanitario, eres un número más, demasiado joven para estar enfermo y para no tener fuerzas. Te sientes sol@ por tu entorno que no es capaz de entender por qué no sonríes como antes, por qué no te levantas de la cama, por qué no vas a los compromisos familiares, por qué ya no sales de copas, por qué ya no te apasiona tu trabajo, por qué no lo intentas otra vez con más ganas, por qué “no haces nada” si se te ve bien. Si miraran más allá de la apariencia podrían ver el dolor en la mirada, la fatiga en nuestras ojeras y la tristeza en nuestra sonrisa.
Me gustaría que quienes nos cuestionan vivieran en nuestros zapatos un solo día. Tengo claro que besarían el suelo si fuera necesario para volver a su cuerpo después."

Dolor fibromilagia fatiga crónica proyecto fibroespejo autorretrato fraga huesca lleida fotógrafo

"Realidad " —

"Duelen las manos, los brazos, el cuello, el cabello, la espalda, las piernas, los pies, las pestañas, los párpados pesan toneladas, el pecho estalla por la ansiedad, la piel abrasada por el roce de las sabanas, la cabeza nublada y a punto de estallar, la luz te quema los ojos, y el sonido los tímpanos... Te dicen que tienes que ser fuerte, que tienes que levantarte y ponerte en pie aunque las rodillas se partan en dos por el dolor punzante, salir y sonreírle a la vida. Como si en esas circunstancias sintieras motivos para hacerlo.
“¡Anímate, todo el mundo tiene un mal día!” dicen. ¿Eso hace que mi situación sea menos real? ¿Acaso todo el mundo soporta tal condena de síntomas sin tregua? Restarle importancia no ayuda en nada a nuestra situación y menos todavía en pleno brote,  solo se consigue que todo parezca más invisible, menos real e insignificante. Te sientes roto, en pleno duelo por la pérdida de tu identidad, tu calidad de vida está por el subsuelo, taquicardias, problemas digestivos y sexuales, vértigos, migrañas, fatiga, alodinia, depresión, ansiedad, sientes que no puedes más, no hay pizca de ilusión, tu alma grita, tus ojos se secan aunque solo quieras llorar,….infinita angustia. No es descabellado pensar en querer terminar con tu vida. A muchas personas en estas circunstancias les ha pasado por la mente dicha idea. ¿Duro? Real. ¿Hay que ser fuerte? Sí, pero hay que serlo para pedir ayuda, para dejar que te cuiden cuando lo necesitas, permitir que te quieran como realmente eres, para no exigirse más de lo necesario y sobre todo para aceptarse, amarse y perdonarse a uno mismo."

Fotografía por Edurne Castaño
Texto por Silvia Castaño


© All rights reserved(CC BY-NC-ND 4.0)

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